El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, una fecha destinada a visibilizar esta distrofia muscular progresiva y poco frecuente que afecta principalmente a niños varones desde la primera infancia. Con el objetivo de compartir su testimonio de resiliencia y concientizar a la sociedad chaqueña sobre el valor del diagnóstico temprano, la madre de Mateo, Yanina Fernández, relató su experiencia al aire de Radio Facundo Quiroga. Al describir la complejidad de esta patología genética y el impacto de la detección temprana en la calidad de vida de su hijo de trece años, explicó: "Esta enfermedad no tiene cura, solamente tiene tratamientos paliativos que hacen que la enfermedad transcurra más lenta porque, al faltar una sustancia que nosotros tenemos en el cuerpo que se llama ‘distrofina’, hace que los músculos vayan muriendo". Asimismo, al recordar cómo los estudios médicos iniciales permitieron un abordaje precoz que marcó una diferencia abismal, detalló: "Él es actualmente el niño más chico diagnosticado en el Hospital Garrahan con esa patología, porque tuvo antes del año el examen genético".
La convivencia diaria con una enfermedad neuromuscular de carácter degenerativo moviliza por completo la estructura del hogar, transformando las rutinas médicas en constantes lecciones de superación y afecto sincero. Al reflexionar sobre la asombrosa fortaleza que demuestran los niños durante las internaciones y los aprendizajes espirituales que su hijo le transmite cotidianamente en Resistencia, Fernández describió: "Nosotros aprendemos de Mateo lo simple de compartir y que él vino para mostrarme lo que es el amor verdadero, lo sencillo de la vida y lo que realmente vale". De igual manera, al ser consultada sobre las complejas conversaciones tecnológicas que mantiene con su hijo adolescente respecto al avance de su patología, compartió la respuesta esperanzadora que le brindó recientemente: "Le dije: ‘Lo que vos te propongas, lo vas a lograr de la forma que sea, en el lugar donde te encuentres’".
El sostén del entorno afectivo y la contención profesional constituyen pilares indispensables para afrontar el desgaste emocional y físico que conlleva un tratamiento de alta complejidad a largo plazo. Al brindar una profunda recomendación a aquellos padres que recién se enfrentan a un diagnóstico adverso en el Chaco y destacar la importancia de cuidar la salud mental de todo el grupo familiar, la madre concluyó: "Buscar contención en las familias que ya hayan pasado por esta situación, porque nadie más que ellas van a entender, y sobre todo acompañamiento psicológico para la persona que está enferma".
El pequeño tiene su propio canal de Youtube para que lo visiten.
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