Ayer, el edificio de la legislatura se iluminó de violeta para concientizar acerca de una dolencia poco frecuente: la enfermedad de Fabry; una patología genética muy extraña que pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que afecta a los lisosomas (orgánulos celulares unidos a la membrana que contienen enzimas digestivas).
La diputada Alicia Digiuni acompañó en esta tarea de concientización a Nancy García Sengher, la fundadora de ACEL Nea, una organización sin fines de lucro que se dedica a la difusión, concientización y mejora de la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
La legisladora expresó: "Queremos dar a conocer y poner este tema en agenda, que puedan ser tratados y visualizados, así involucre a un sólo paciente. Es un granito de arena, pero es fundamental su difusión y por eso estamos presentes, porque son cosas que a veces pensamos que nunca nos va a tocar, pero que debemos conocer".
Luego, Nancy García agradeció la predisposición del Poder Legislativo y explicó que "en abril se conmemora el mes de la concientización de la enfermedad, por eso es importante difundir esta patología que es crónica, degenerativa, donde es fundamental el diagnóstico precoz porque afecta a todos los órganos y los médicos confunden el diagnóstico".
En cuanto a los síntomas detalló que "son puntos rojos violáceos que aparecen en brazos, piernas y alrededor del ombligo, sensación de ardor en manos y pies. Los pacientes que padecen esta enfermedad pueden tener afectaciones en el corazón, riñón o el sistema nervioso".
