Una madre correntina lanzó una campaña nacional para que la Ley Beltrán, vigente en Corrientes desde 2024, tenga alcance en todo el país y garantice la detección temprana de la Adrenoleucodistrofia (ALD) en los recién nacidos.
La iniciativa nació tras la historia de Beltrán, un niño correntino que murió a los 6 años por un diagnóstico tardío de ALD. Durante mucho tiempo fue tratado por un supuesto trastorno de hiperactividad, hasta que finalmente en el Instituto Fleni confirmaron la enfermedad, cuando ya se encontraba avanzada. Su madre, Paola Romero, decidió impulsar un pedido en la plataforma Change.org para que otros niños no pasen por la misma situación.
La Ley Provincial N.º 6698, sancionada por unanimidad en la Legislatura de Corrientes y promulgada en octubre de 2024, obliga a los hospitales y sanatorios a incluir la pesquisa neonatal de ALD en todos los partos. También establece la incorporación de la enfermedad al Registro Provincial de Enfermedades Raras y campañas de capacitación médica y concientización cada septiembre. Sin embargo, su cumplimiento todavía no está asegurado en toda la provincia.
El caso de Beltrán no fue el único. En 2021 falleció Leonel Medina Escobar, otro niño correntino que no recibió diagnóstico a tiempo. Su madre también llevó su testimonio a la Legislatura, reforzando el pedido de controles más rigurosos.
La ALD es una patología hereditaria que afecta principalmente a varones, provocando la acumulación de ácidos grasos que dañan el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales. Los especialistas remarcan que un diagnóstico temprano permite iniciar tratamientos que frenan el deterioro neurológico y prolongan la vida.
Además de Paola, médicos y familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes se sumaron al reclamo. “Soy pediatra, paciente y madre de dos personas con enfermedad rara. Pido más difusión de los estudios de pesquisa, nadie está exento”, señaló Lila Lorena en la petición.